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    中國孤獨癥行業藍皮書Ⅳ發布會

    暨中國孤獨癥教育康復40年討論會在北京中華慈善總會舉行

     
    Comment(s)打印 E-mail 中國網 2022-04-02
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    春意盎然,柳亸鶯嬌,4月2日第十五個“世界孤獨癥關愛日(World Autism Awareness Day)”之際、同時為我國行業前輩陶國泰先生首診“孤獨癥”40周年之時,新版中國孤獨癥行業藍皮書《中國孤獨癥教育康復發展狀況報告Ⅳ》(以下簡稱藍皮書)發布會暨中國孤獨癥教育康復40年討論會由中華慈善總會專家委員會和五彩鹿孤獨癥研究院主辦,于2022年4月2日在北京中華慈善總會成功舉行。

    中國孤獨癥教育康復40年討論會嘉賓合影。[中國網]

    本次發布會暨研討會上,中華慈善總會副會長劉偉首先發表了致辭。在致辭中他不僅強調了關愛孤獨癥人群的重要性,如何貫徹與落實國務院發布的《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》,也充分肯定了藍皮書的編撰以及召開中國孤獨癥教育康復40年討論會的重要意義。五彩鹿作為一個民營機構,能夠主動承擔自己的社會責任,整合社會資源,連續出版行業報告,為行業搭建了一個非常好的信息資訊平臺,這樣的民營機構值得嘉許。

    中華慈善總會副會長劉偉發言。[中國網]

    中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會副主任委員、藍皮書編委會主任、五彩鹿孤獨癥研究院院長孫夢麟發布并扼要說明了藍皮書內容。孫夢麟稱,《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告IV》與前三版不同,特別更改書名,采納陶先生主張和中國殘聯提倡的“孤獨癥”提法替代“自閉癥”提法,表達了我們孤獨癥行業人士包括五彩鹿人對前輩的致敬。

    五彩鹿研究院院長孫夢麟發言。[中國網]

    孫夢麟提到,根據美國疾病控制與預防中心(CDC)網站的最新數據,孤獨癥的患病率高達 2.3%,在監測到的 8 歲兒童中,每 44 名就有一名被確認為孤獨癥譜系障礙(ASD),換句話說,患病率高達 1/44。

    2012—2018 年,美國孤獨癥譜系障礙的發生率增長幅度超過了 56.8%(CDC,2021)。關于近些年的全球數據,有研究顯示孤獨癥發生率達到1-2%(Baxter et al.,2015),增長顯著。

    孤獨癥早已從若干年前的“罕見病”發展到現在的“常見病”,公共衛生現象。在我國,依據已有調查數據做最保守的估計,發生率也在1%。孩子8個月、1歲多、兩歲就到五彩鹿這樣的早期干預機構尋求幫助的家庭不斷增加,毫無疑問,孤獨癥需要引起全社會廣泛的關注。

    中華醫學會兒科學分會主任委員、首都醫科大學附屬北京兒童醫院黨委書記、主任醫師,教授,博士生導師、國務院政府特殊津貼專家王天有為本書欣然作序,指出“本書實際上是一部跨界的書,嚴格地說,孤獨癥教育康復行業本身,就不是一個行業的事情,它的背后有更加廣闊的社會背景,需要全社會的關注。本書的編撰作者,既有我的同行,醫學界的專家,也有遺傳和生物科學家,院校教育專家,一線臨床教育工作者,社會工作者,還有法律工作者;既有國內專家,也有國際上的專家;既有大陸學者,也有海峽對岸的行業專家,這么多不同背景和行業的人,在此時此刻,共同聚焦中國孤獨癥教育康復行業發展狀況,從不同視角為社會提供專業信息,更新行業知識,吸引民眾和政府的關注,建立了一個非常好的信息資源整合平臺。本書能夠讓讀者,特別是有特殊需求的人群,有一個比較系統的讀物,幫助他們綜合了解行業的方方面面,減少一些認識誤區、空白區,少走一些彎路,增加一些科學知識,應該說,它的社會價值不言而喻,是非常積極的”。

    第四版行業報告部分要點內容和數據,希望引起社會關注:

    1、孤獨癥譜系障礙(Autism Spectrum Disorder,簡稱ASD),又稱自閉癥,是一組以社交溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄以及重復刻板行為為主要特征的神經發育性障礙,大多起病于兒童早期,持續終身,需要全生命周期的支持(于曉輝,2022)。

    2、要注意孤獨癥與其他精神類疾病或者障礙的鑒別,也要注意它與共病的區別和聯系。約70%的孤獨癥人士可能有一種共病,40%可能共病兩種或多種精神障礙(美國精神醫學學會,2014)。注意力缺陷和多動障礙(ADHD)是孤獨癥群體中最常見的共病。

    3、12%-76%的父母報告孩子在1歲時存在孤獨癥癥狀,但通常在3-4歲才能獲得診斷。

    4、孤獨癥的早期篩查應重點關注嬰幼兒的社會行為和溝通能力,尤其是非言語溝通能力的表現,其社交不足行為和部分刻板行為在早期即可出現。早期識別孤獨癥的“五不”行為:①不(少)看;②不(少)應:包括叫名反應不敏感和共同注意缺陷;③不(少)指;④不(少)語,對于語言發育延遲兒童務必考慮ASD可能;⑤不當:指不恰當的物品使用及相關的感知覺異常。

    5、早發現、早診斷,并在早期給予科學、系統的干預,對孤獨癥人士的預后非常關鍵。

    6、語言能力是預測孤獨癥預后最強的影響因子。5歲時具有功能性語言是一個良好預后的標志(于曉輝,2022)。

    7、孤獨癥譜系障礙發生率呈上升趨勢。中國的孤獨譜系障礙的發生率與西方國家相似,大約為1% (Sun et al., 2019)。我國孤獨癥兒童占精神殘疾患兒的 36.9%,是導致兒童精神殘疾的首要原因之一(衛生健康委員會,2019)。

    8、男孩的孤獨癥譜系障礙發生率約是女孩的4-5倍。

    9、父親年齡較高可能增加孩子患孤獨癥的風險(Kong et al., 2012);產婦年齡大于35歲被認為會增加子代患有孤獨癥的風險(Kim et al., 2019)。此外母親所患妊娠期疾病、藥物使用、毒物接觸和圍產期情況等因素都可能與后代患孤獨癥的風險相關(王雪薇、張嶸,2022)。

    10、目前,科學界普遍認為孤獨癥是遺傳因素與非遺傳因素雙重作用的結果;遺傳因素在孤獨癥的病因中占據主導地位;遺傳度估計在52%-90%;目前已知的與孤獨癥相關的基因位點有近千種(夏昆、郭輝,2022)。

    11、過去10年中,孤獨癥藥物治療研究的主要重點是從基于神經遞質/神經調節系統靶點,力圖改善自閉癥患者核心缺陷,恢復社交功能?!?。但“迄今為止尚未有一種FDA 批準的藥物可以有效地針對孤獨癥的核心癥狀進行治療……”(徐明玉、李斐,2022)。

    12、開創適合孤獨癥兒童的言語語言治療理念、技術和體系勢在必行。創建與國際接軌、符合本土國情的“愛爾?!保‥LSII)語言治療體系以及言語語言治療師資質認證體系取得豐碩成果(Elizabeth Ijalba、陳薇薇、宋靜淼,2022)。

    13、對于孤獨癥兒童的干預仍以教育訓練為主。

    使用循證有效干預方法是主流,但應注重每個兒童的個體差異、結合本土實際、綜合使用循證支持的有效干預方法,聯合各方人員獲得環境支持,彌補缺陷加上以長帶短,進行綜合干預,最終使孤獨癥患者最大化地發揮潛能(傅王倩等,2022)。經實踐,本土化、以主題為本(theme-based curriculum)的教學課程計劃,滿足孤獨癥兒童的個別化學習需求;“獨立班”式的集體課結合有效干預策略和方法的使用,更有利于促進孤獨癥兒童的學習(王培實、劉美,2022)。

    14、以家庭為本位,有家庭成員積極參與的干預模式是孤獨癥風險嬰兒早期干預的發展趨勢,是獲得最佳早期干預效果的必備條件(楊溢,2022)。

    15、據中國殘疾人聯合會公布的信息數據:2019年我國大陸地區孤獨癥兒童康復救助定點服務機構總數是2304家,比2017年多了693家。此后有更新的更多數據,因為不是專項數據,需要使用時做進一步甄別。

    16、數據顯示,對大齡孤獨癥人士提供的服務相對很少。

    各機構服務對象年齡情況

    17、立法建議:將15年的殘疾人義務教育權利納入我國義務教育法保護(劉勇等,2022)。

    18、根據《中華人民共和國教育部》相關統計:截止2020年底,全國孤獨癥康復機構教師數量已達6.62萬人,增加約24%。男女教師性別比例嚴重失衡:女性教師人數高達5.7萬人(占86%);男性教師嚴重短缺,且呈逐年下降趨勢(曲長祥、董丹鳳、黃佳,2022)。

    19、中國政府對孤獨癥人群的關注以及相關法制建設正在逐步完善。

    涉及自閉癥譜系障礙教育、康復等相關工作法律法規、文件的類型分布情況
    自閉癥譜系障礙教育、康復等相關工作法律法規、文件的年份分布(王一涵、郭金玉,2022)

    20、成年孤獨癥群體的規模不容忽視,需要參考借鑒成功經驗(付秀銀,2022)。

    大齡孤獨癥在義務教育結束后重回家庭生活已成為他們的群體特征。有大約72%的家長不得不選擇“長期與患者呆在家中”,難以走出家門(李豪豪、沈亦駿、楊翠迎,2020),造成家庭巨大壓力。家長普遍的擔心:我死了以后,誰來照顧我的孩子?孩子是否能繼續有尊嚴的生存?日間作業設施是臺灣參照先進地區的服務經驗,構建介于日間照顧服務和庇護工場之間的社區化作業服務模式,提供多元服務模式的選擇機會,以朝向社區化、小型化與生活化的作業設施來提供服務(劉增榮,2022)。

    以上20條,是摘取第四版行業報告中的部分數據和研究內容,更多內容需要讀者去認真閱讀藍皮書。

    孫夢麟結合近20年的行業經驗,又強調了幾個重點:

    第一點:要早篩查,早發現,早干預?!案深A早,進步大,挽救一個家!”

    孤獨癥已經是很嚴重普遍的社會現象,就發生在我們的身邊,而且對家庭幸福指數破壞性很大,所以要早篩查,早發現,才能早干預。很多癥狀輕或者功能高但符合孤獨癥診斷的孩子在幼兒園或者義務教育環境里沒有被及時發現,既沒有適合的資源教師和資源教室,也沒有符合他們發展水平與發育特點的課程為他們提供必要的支持,這會導致他們社會化進程阻礙的加大,直接影響他們未來的發展和生活質量。

    第二點:要普及孤獨癥科學知識,幫助家長和公眾避開誤區。

    過去40年老家長走過的彎路、新家長一定要避免。很多家長和社會上的人不了解孤獨癥的知識,把孤獨癥歸因于兒童性格孤僻、發育遲緩、智力低下、家人關心不夠等,一些普通幼兒園和學校對孤獨癥兒童也不理解甚至排斥;80%家長的目標是希望自己的孩子變得和普通孩子一樣,能上幼兒園、上學就行了。還有家長認為不用擔心,孩子長大了慢慢就沒事了。有的家長談病色變,始終無法接受孩子是孤獨癥的現實;不少家長花一兩年的時間尋找病因,然后用四、五年時間去反復檢查和嘗試各種道聽途說的方法。觀望、等待、病急亂投醫,這些只會耽誤孩子早期搶救性干預的黃金時間。我們要廣泛宣傳、盡快普及有關孤獨癥的科學知識,包括在普校中宣傳。

    第三點:孤獨癥兒童成功的金鑰匙,就在家長手里。

    要做智慧的家長,家長的認知決定他的孩子能走得多遠。很多家長過于糾纏孩子的“問題行為”,忙于補短……其實解鎖的金鑰匙在于如何去建立與孩子的溝通渠道,理解孩子,接納孩子,去發現和發展孩子的優勢和強項。我們倡導圍繞孤獨癥兒童社會性進行教育干預,第一,解決生活自理;第二,懂得社會行為規范;第三,培養一技之長。

    第四點:要秉持科學的孤獨癥康復觀,兼顧科學干預的“道”與“術”。

    “道”即培養孩子的自信心和興趣, 遵循客觀規律,以長帶短或者揚長避短;“術”即具體的科學教育康復方法,結合孩子自身狀況,個別化制定其發展目標,以人為本,因材施教。一定要目標清晰,科學干預。

    第五點:每個孤獨癥孩子都有成功機會。

    “一個孩子一個樣”,孤獨癥兒童具有神經多樣性特征,但我們堅信——每個孩子都有成功的機會,都可以成功。前提是,我們如何定義成功?他們的康復目標是什么?15%左右的孩子是重度孤獨癥,他們能解決生活自理就是成功。15%左右是輕度孤獨癥,通過科學的干預,他們可以獨立地融入社會,發揮聰明才智做出貢獻。70%左右的孩子通過科學的干預可以實現庇護性就業。

    我們的家長要會給孩子“畫像”,20年以后什么樣子?重度、中度、輕度癥狀的兒童可以有不同的“成功”。

    第六點:醫教要結合。

    既然循證研究揭示了干預的本質是教育,我們一定要遵循教育的規律和兒童發展規律去安排日常課程與訓練。在共病情況下,采用醫療的方法加以輔助,共同促進孤獨癥人群及其家庭有更好的生存和生活質量。

    第七點:孤獨癥群體的全生命周期支持,是一項系統工程。

    孤獨癥群體需要政策、立法、教育、民政、殘聯、醫療、傳媒、公益等多緯度的全社會鼎力支持,而且要有針對全生命周期各個階段的支持方案,比如設立專項基金、公益基金,支持知識普及,早期科學干預,大齡職業教育,成年養護照顧等等。

    《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告IV》的發布將整場論壇推向高潮。主辦方表示,藍皮書將繼續承載中國孤獨癥領域研究干預的重要責任,讓更多人充分認識孤獨癥領域的嚴峻形勢;給政府制定政策法規提供科學依據;推動孤獨癥領域里的科學研究進展,幫助孤獨癥患兒和家庭重獲幸福;介紹國內外最新研究成果,普及科學干預方法,促進行業規范;培養孤獨癥干預領域的專業人才,敦促高等院校盡快建立相關專業。

    報告結束之后,本次研討會進入主旨發言環節。北京大學新聞與傳播學院教授、原新聞系主任呂藝,北京兒童醫院主任醫師、醫學博士張紀水,法學博士、新財道財富管理股份有限公司董事長、清華大學法學院金融與法律研究中心聯席主任、中國信托業協會專家理事周小明,天津師范大學心理學院教授吳捷,北京師范大學社會管理研究院/社會學院教授謝瓊,北京師范大學文化創新與傳播研究院講師車鳳,知名演員、孤獨癥經典電影《喜禾》主演景珂,孤獨癥家長代表汪輝分別進行了發言。

    景珂在發言中說道,在孤獨癥兒童成長的過程中,大多數情況下都是孩子的媽媽承擔著全天24小時的照顧和教育任務。她們的默默奉獻,毅然堅守和溫柔呵護,支撐著孩子和整個家庭向前進。然而,她們自己卻處在常人難以想象的困境之中——在長期的精神壓力下,她們的心理健康狀態堪憂。孤獨癥孩子入學難、融合難、就業難、養老難這些問題,需要全社會各界的共同關注、接納、包容和支持。景珂說:“普通孩子到了年紀就上學是多么平常的一件事,但對于孤獨癥孩子和他們的家長來說,學校校長和老師們的接納,同學、同學家長的接納,甚至路上行人的接納,都是鋪墊在孤獨癥孩子上學之路、成長之路不可或缺的一塊磚?!?/p>

    汪輝結合自身經驗鄭重建議家長要重視孩子的早期干預早期診斷,早獲得專業的幫助,早找到科學、專業的機構,少走彎路。汪輝說:“某種程度上是孩子在教化我,他讓我懂得了感恩、懂得如何用善意的眼光看世界,懂得如何做一個合格的爸爸,同時我收獲了孩子成長的喜悅,收獲了幸福的家,收獲了所有人對我的善意。我獲得的太多太多了。再次感謝我的兒子!感謝支持我的家人朋友!”

    在接下來舉行的圓桌論壇上,慈善總會領導、主旨發言嘉賓和五彩鹿首席執行官劉虹志、五彩鹿研究院副院長、美國加州大學圣巴巴拉分校特殊教育專業博士、言語語言治療師陳薇薇又就政府、社會、家庭、學校在孤獨癥兒童救助中的作用及參與路徑等話題進行了探討,為與會人員就如何幫助孤獨癥兒童帶來了不同視角的探討,而貫穿在論壇過程中的案例分享和真知灼見,成為本屆論壇一大亮點。

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